Blog #15
Al een hele week achter de kiezen. Wat een achtbaan! Drie verschillende ziekenhuizen van binnen gezien en drie hele verschillende disciplines geobserveerd. Hou je vast voor een lang verhaal met al mijn ervaringen...
De eerste meeloopdag stond in het teken van radiation oncology, radiotherapie voor mensen met kanker. De muziektherapeut die daar werkt is volledig geïntegreerd in het team en eigenlijk de eerste persoon die de patiënten ziet die binnenkomen en waar mogelijke problemen verwacht worden. Daarbij moet je dan denken aan angstklachten of stress in de voorgeschiedenis, bijvoorbeeld bij een eerdere scan of behandeling. De muziektherapeut heeft het programma hier helemaal zelf ontwikkeld, toen hij hier begon was er geen muziektherapie. Alle muziektherapeuten werken vanuit principes van psycho-educatie en zijn dus ook echt therapeuten. Deze held heeft allerlei extra trainingen gevolgd om trauma therapie, cognitieve gedragstherapie en allerlei andere psychologische principes te kunnen inzetten en combineren met muziek. Er wordt extreem sensitief gehandeld en echt gedacht vanuit het perspectief van de patiënt, zo wordt er ook qua taalgebruik en houding een individueel traject per patiënt in gang gezet. De muziektherapeut vertelde me dat hij, iedere keer dat hij een nieuw idee heeft voor een interventie, dit zelf uittest. Hij heeft daarom bijvoorbeeld zelf ook het aanmeten van een bestralingsmasker ondergaan, een procedure die mij extreem angstig in de oren klinkt. Het reduceren en managen van angst en pijn zijn daarom twee belangrijke doelen van sessies. Er wordt alles aan gedaan om de procedures en behandelingen relatively comfortable door te komen. Daarnaast doen ze in de wachtkamer aan Environmental Music Therapy, waar nog niet zoveel over bekend is en wat mij nog als een vaag begrip in de oren klinkt, maar ik ga er de komende tijd meer over leren en het misschien zelfs wel zelf doen.
Ik mocht een aantal sessies bijwonen met patiënten, waarvan twee 'intakes' en een follow-up sessie. Bijzonder om de verschillen in aanpak te zien en een mooie gelegenheid om mijn observatievermogen weer eens te trainen. De patiënten van de intakes krijgen het aanbod van een playlist van muziek die zij op dat moment aandragen en die ter plekke in elkaar gezet wordt, zodat zij daarnaar kunnen luisteren tijdens de procedure van het aanmeten van het bestralingsmasker, en zo op dat moment krijgen wat zij nodig hebben. Dat kan alle muziek zijn die je je kunt voorstellen, en het hoeft niet altijd kalmerende muziek te zijn. Door deze muziek te combineren met psycho-educatie van wat de muziek met je doet, hebben ze hier spectaculaire resultaten geboekt op het gebied van angstreductie. Ik kreeg ook een inkijkje in pijn management, die mij veel als mindfullness in de oren klonk, maar dan gecombineerd met muziek. Ik ben daar zelf altijd een beetje sceptisch over, omdat ik zelf bij die mindfullness trainingen extreem afgeleid raak en de grootste moeite heb om daar serieus mee aan de slag te gaan, maar ik moet zeggen dat de combi met muziek wel een bijzondere ervaring was. De dag werd onderbroken door een getrakteerde lunch van de Whole Foods, waar ze een buffet hebben met gezonde salades, waarvan ik de Griekse genomen heb en daar echt van heb genoten. Natuurlijk wel duur, je betaalt hier met gemak 15$ voor een lunch per dag. Aan het eind van de dag vroeg deze muziektherapeut of ik gitaar kan spelen. Op mijn antwoord 'nee...' was het wederwoord 'ik wil het je wel leren' en zo had ik ineens een gitaar in mijn handen en probeerde ik met hangen en wurgen een C-majeur akkoord te spelen. Laat ik het zo zeggen: ik ben absoluut geen natuurtalent, maar wie weet kom ik over een jaar terug met wat basic akkoorden in mijn repertoire!
Op de tweede meeloopdag van deze week werd ik verwacht op een nieuwe Mount Sinai locatie, namelijk West, vlakbij Central Park. Voordat ik wegging had ik even een kleine scare, want ineens zag ik bij Google maps geen optie meer om met de PATH naar New York City te gaan. De PATH app liet geen storingen zien, dus ik heb het erop gewaagd en dat ging prima. Nieuwe metrolijnen uitgeprobeerd en het ziekenhuis was goed te vinden. De dag stond in het teken van NICU muziektherapie, met veel uitleg over de methode die ze hier gebruiken, inclusief een live demonstratie van de instrumenten (Ocean Disk, Gato Box en Song-of-Kin - met een geweldige demonstratie van een Beyonce song die van pop naar slaapliedje werd geconverteerd in 2 minuten). Daarnaast liet de muziektherapeut mij de relatief nieuwe methode 'HeartSongs' zien, waarbij ze de hartslag van een baby opnemen met een stethoscoop en die integreren in een opgenomen muziekstuk dat speciaal voor een gezin gemaakt wordt. Op die manier hebben ouders een tastbare herinnering aan de hartslag van hun baby, bijvoorbeeld ook als een baby overlijdt. Ook was er een stukje logistieke uitleg, over de systemen die ze gebruiken. Gelukkig kende en werkte ik al met REDCap en EPIC, dus dat is een opluchting. Ik sta muzikaal namelijk 10-0 achter, bij muzikanten die gemakkelijk intervallen interpreteren, akkoorden uit hun hoed toveren en een enorm repertoire hebben. Ook sta ik therapeutisch 10-0 achter, want de manier waarop psychotherapie hier toegepast wordt, is echt andere koek dan mijn achtergrond in de geneeskunde aankan. De lunch van vandaag was in het restaurant van West, waar je relatief goedkoop goede dingen kunt krijgen - maar ik koos voor een blueberry muffin, een yoghurtje en een cherry cola (whoee!).
Ik heb ook een rondleiding gekregen over de NICU van West. Het is echt een mooie unit, waar het verrassend rustig was en het geluidslandschap kalm was. De unit bestaat uit vier subunits, die vernoemd zijn naar dieren en een kleur hebben (bijvoorbeeld yellow lion, purple butterfly, blue dolphin). De NICU setting is hier wel anders dan in Nederland, want alle zieke pasgeborenen worden hier opgenomen en blijven hier opgenomen totdat ze klaar zijn om echt naar hun huis te gaan. Er is dus geen tussenstop van een perifeer ziekenhuis zoals bij ons. Daarnaast is het zo dat er bepaalde bezoektijden zijn voor ouders (ook zonder COVID-19) en vaders hebben vaak niet langer dan 1 week verlof van hun werk. Ik vond het schokkend om te zien dat er een ouderpaar was dat hun baby (geboren met 40 weken, met transitieproblemen en verdenking infectie, maar niet echt heel ziek) pas op dag 3 voor het eerst mocht vasthouden. De maatschappelijk werker van de NICU heeft hier op dag 1 al contact met ouders en heeft daar ook een hele belangrijke rol in het beoordelen van het support systeem en bijvoorbeeld verzekeringsproblemen. Dit is in de VS natuurlijk een groter en ander probleem dan bij ons in Nederland. Muziektherapie wordt hier pas vanaf 32 weken gegeven en heeft hier veel verschillende individuele doelen, bijvoorbeeld ondersteunen van voeding, ademhaling of slaap, maar ook hechting tussen ouder en kind. Daarnaast is de muziektherapie ook heel duidelijk gericht op ouders, bijvoorbeeld door groepstherapie of Environmental Music Therapy. Er zijn uitgebreide (muzikale) notities over de sessies die heel erg netjes opgeschreven worden. Waar ik altijd heb afgeleerd om 'een roman te schrijven' is dat hier heel gebruikelijk. Hoogtepunt van de dag was een sessie met een zwangere vrouw die opgenomen blijft totdat ze bevalt. Dat is hier ook standaard onderdeel van de zorg. Voor deze patiënte hebben we een Song-of-Kin gemaakt en met haar gesproken over hechting met de baby.
De laatste meeloopdag van deze week was met de clinical director van het programma, die vooral specialiseert in palliatieve geneeskunde. De dag begon met een overleg met het gehele palliatieve team, waar een mooie dynamiek ontstond, een open sfeer waar er een 'moeilijke' casus werd besproken en lichtelijk intervisie werd gevoerd. Er was ook ruimte voor positiviteit, door dankbaarheid en shout-outs naar elkaar te tonen. Het overleg sloot af met een stukje meditatie en relaxatie, waar ik na een paar dagen nog geen centimeter beter in geworden ben. De rest van de dag was een afwisseling van patiënten en administratieve handelingen. De patiënten die ik zag lagen verspreid over verpleegafdelingen en op de intensive care, waar je als therapeut opnieuw geen uniform aan hoeft trekken. De IC hier is ouderwets, met gordijnen, enorm veel bedrijvigheid en lawaai en zonder enige persoonlijke touch. Dat is precies waar de muziektherapeut op inspeelt, het menselijke aspect van zorg terugbrengen in de patiëntenkamer. De patiënten op de IC waren niet heel goed bij kennis en daar werd dus gebruik gemaakt van kalmerende muziek, met specifieke intervallen die gebruikt worden en herhalende patronen. Eén van de patiënten lag al 3 jaar in het ziekenhuis weg te kwijnen. Een andere patiënt was ook al 1,5 jaar in het ziekenhuis aanwezig en had recent een amputatie ondergaan. Deze meneer was heel goed bij kennis en dus hadden we voor hem een djembe meegenomen, zodat hij met ons samen muziek kon maken. Zijn favoriete songs in reggae style kwamen allemaal voorbij en dat gaf een enorm vrolijke vibe aan de dag. Toch vond ik deze dag bijzonder schrijnend en voelde ik me vaak tekortschieten als observant, je wilt graag iets doen voor de patiënten in het ziekenhuis bed, als (bijna) dokter en als mens, maar er is zo weinig wat je hier kunt veranderen.
Ik begrijp nog niet helemaal wat er hier van me verwacht gaat worden de komende maanden en wat precies mijn taken zullen zijn. Voor mijn gevoel verstaan ze hier onder 'research' iets anders dan dat wij in Nederland doen. Het lijkt erop alsof ik veel data ga verzamelen en die in het REDCap systeem ga invoeren, en niet zozeer met data aan de slag zal gaan of iets zal schrijven. Daarnaast lijk ik verantwoordelijk te zijn voor allerlei administratieve taken, inclusief aanvragen voor de Medisch Ethische Toetsingscommissie, die hier ieder jaar een update van de verschillende studies krijgen en dat blijkt een proces te zijn van een aantal maanden per studie. Afijn, we gaat het zien, ik ga vast heel veel leren over de muzikale kant van het systeem en er komt vast een mooie samenwerking uit voort. Het weekend is er een tropische storm aangekondigd, genaamd Henri, dus mijn geplande bucketlist-uitje van deze week houden jullie tegoed...